За інформацією: Суспільне Тернопіль.
Під час інтерв’ю з Юрієм Влізло та Володимиром Данилюком. Суспільне Тернопіль
— Детальніше хочу поговорити з вами саме про програму "Перший контакт", адже вона є першим кроком в адаптації людини з травмою спинного мозку до нових умов життя. Ви є інструкторами цієї програми і, якщо не помиляюся, єдиними в нашій області. Як працюєте з людьми під час цієї програми?
Володимир Данилюк: Так, ми єдині в нашій області. Програма "Перший контакт" працює за принципом "рівний рівному". У лікарню поступає новий пацієнт, з нашою допомогою та допомогою лікарів ми пояснюємо людині, що потрібно робити далі.
Юрій Влізло: Завдання — виявити людину, яка отримала ураження спинного мозку, та в перший період надати їй усю інформацію. На власному прикладі показати та розповісти про зміни, які відбулися внаслідок отримання ураження спинного мозку, що чекає людину далі, до чого потрібно бути готовим. Щоб якомога швидше пройшов процес адаптації та щоб у подальшому людина могла проживати якісне та повноцінне життя, не витрачаючи час на пошуки недоказових методів реабілітації чи способів покращити чи відновити ходьбу, коли в перспективі потенціалу до цього немає.
І як вже сказав Володимир, ми працюємо за принципом "рівний рівному", тобто показуємо все на власному досвіді. Ми маємо певні знання, періодично проходимо навчання, які організовує наша громадська організація, де ми покращуємо їх. Якщо є зміни в медицині, ми ознайомлюємося, поглиблюємо знання. Ми використовуємо лише доказові методи, щоб якісно та кваліфіковано спрогнозувати потенціал відновлення, а якщо не відновлення, то надаємо ту інформацію, яка допоможе людям якомога швидше стати активнішими. Це навики самообслуговування, переміщення на кріслі колісному, володіння авто. Також у нас є визначений перелік тем, які ми проговорюємо з людьми, які отримали ураження спинного мозку: менеджмент сечового міхура, менеджмент кишківника, освіта та працевлаштування, опіки, пролежні — як попередити їх і що робити, коли вони з’являються, також тема сексу та репродуктивного здоров’я. Розбираємося також у типах крісел колісних, їхньому налаштуванні та подальшій експлуатації. Також засоби і види при інконтиненції (нетримання сечі — ред.), бо внаслідок ураження спинного мозку функціональність організму змінюється, тому треба бути готовим до нових змін в організмі й ми це намагаємося людям пояснити одразу, використовуючи при цьому власний досвід. Проговорюємо це з ними, щоб потім це не стало перешкодою в соціалізації та не заважало їм виходити в суспільство через побоювання, що можуть статися неконтрольовані випорожнення. Реабілітація дійшла до гарного рівня, шкода, що це сталося через війну, але цей напрямок розвивається і є багато засобів, які допомагають людям.
— З початком повномасштабної війни збільшилася кількість бійців із травмами спинного мозку. Чи працюєте з ними так само, як з цивільними, чи щось у програмі відрізняється?
Володимир Данилюк: Ми працюємо індивідуально, під кожен вид травми, яку отримала людина, — чи то цивільна, чи військова. Ми не поділяємо людей на військових і цивільних, але не забуваємо дякувати нашим бійцям за захист.
— Зазвичай ви працюєте у лікарнях. Як визначаєте заклади?
Юрій Влізло: На даному етапі ми намагаємося популяризувати нашу послугу та діяльність громадської організації, тому з лікарнями, з якими ми співпрацюємо, підписуємо меморандум про співпрацю. Наприклад, з Тернопільською обласною психоневрологічною лікарнею в червні минулого року ми підписали цей меморандум і так працюємо. Тут діє мультидисциплінарна команда, у яку входять лікар ФРМ, ерготерапевти, фізичні терапевти, і якщо є людина з ураженням спинного мозку, і є потреба консультації та інструктажу — до нас поступає запит. Також ми намагаємося періодично приїжджати, щоб підтримувати тих пацієнтів, які тут є, надавати їм нову інформацію, щоб пришвидшити процес відновлення, соціалізації та реабілітації.
«Пацієнти часто не розуміють як це я розповідаю, як їм жити далі. А хлопці приїжджають, вони бачать таку ж людину, відображення себе, але в майбутньому. Бачать, що життя на кріслі колісному може бути активним і тоді самі пропонують більше працювати» Максим Петрівфізичний терапевт обласної психоневрологічної лікарні
— Скільком людям в нашій області ви вже допомогли?
Володимир Данилюк: Більше 20.
Юрій Влізло: Це лише Тернопільщина. А якщо враховувати всю Україну, то така програма діє у 9-ти областях, а це більше 700 людей, які стали учасниками, які приходили і яким члени громадської організації "Група активної реабілітації" надавали такі послуги як "Перший контакт" або дистанційні консультації. У нас є такий напрямок, коли людина вже відбула період реабілітації, бо він обмежений у часі, перебуває вдома, але ми все одно її супроводжуємо та надаємо консультації дистанційно. У нас є дистанційні консультанти, які також мають інвалідність і є користувачами крісел колісних, вони володіють необхідною інформацією і знають ті теми, на які ми консультуємо людей.
"Після табору я купив автомобіль, почав працювати і заробляти"
— Ваша громадська організація також організовує "Табори активної реабілітації". Це 10-тиденні інтенсиви для людей з інвалідністю. Чого вдається навчити людей за цей час?
Володимир Данилюк: Впродовж цих 10 днів ми намагаємося максимально навчити людину користуватися кріслом колісним і самообслуговуванню. Ми можемо навчити людину за 10 днів того, що вони вчилися місяцями: одягатися, пересідати в крісло, сісти в авто, сходити самостійно в душ. Тобто навчити всього, щоб людина вийшла з табору максимально активною. Для цього ми інтенсивно працюємо з людьми, маємо три тренування на день.
Наведу власний приклад. Після табору я купив автомобіль і став максимально самостійним, максимально активним, почав фотографувати, працювати, заробляти. Тобто метою табору є максимально активувати людину до життя. У більшості це відбувається після реабілітації. Ми шукаємо таких кандидатів, яких вже більш-менш навчили, які можуть бути більш-менш самостійними. Вони можуть потрапити до нас у табір, заповнивши анкету. Наступний табір у нас буде в червні. Ми приймаємо певну кількість людей і максимально надаємо їм допомогу.
Володимир Данилюк працює фотографом Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир у спортзалі Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир Данилюк робить фотосесію Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир під час подорожей Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир під час подорожей Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир під час подорожей Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир із друзями Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Володимир Данилюк працює фотографом Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
Юрій Влізло: Перш за все, метою таборів є вирвати людину з кола родини, тому що часто там є гіперопіка і через це процес відновлення подовжується. Бо людина не робить самостійно ті речі, які насправді може робити сама. Вона навіть не розуміє, як це робити, бо є нерозуміння родини та немає необхідності, тому що родичі, партнери чи члени родини компенсують їй це, а ми вириваємо людей з комфортних їм умов. У нас є декілька циклів, які включають і техніку їзди, і загальну фізичну підготовку, де ми показуємо вправи, які можна потім виконувати вдома самостійно для покращення фізичного стану. Також на тій базі, де ми зараз проводимо табори, є басейн і ми надаємо навики плавання, розповідаємо, що можна ходити в басейн самостійно, показуємо, як це зробити, яким способом заходити та виходити з нього, навіть якщо це звичайний громадський басейн без адаптованих підйомників. У нас для цього є інструктори, які проходили навчання за кордоном. Також є стрільба з лука, щоб люди могли спробувати себе в цьому виді спорту та в подальшому займатися ним професійно як параолімпійським видом спорту, або просто мати хобі. Намагаємося дати людині розуміння того, що хоча вона й має інвалідність і користується кріслом колісним, але життя на цьому не зупиняється.
— А як працюєте з родинами людей з інвалідністю, чи підвищуєте їхню обізнаність про травму спинного мозку?
Юрій Влізло: Під час програми "Перший контакт", окрім бесід та занять з пацієнтом, ми спілкуємося і з їхнім оточенням (близькими, родиною). Ми вчимо не нашкодити, розповідаємо про новий стан та наслідки. Говоримо про те, що з травмою можна і треба жити, розповідаємо історії про себе та інших лідерів. Чому не нашкодити? Коли людина отримує травму, всі, хто поруч, також налякані й ладні робити все, щоб якось допомогти, але часто це призводить до гіперопіки, як я вже казав. Також наша організація проводить тренінги/вебінари для родичів і близького оточення людей, які мають ураження спинного мозку.
— Волонтери вашої організації й ви — це теж люди з травмою спинного мозку, які пересуваються на кріслах колісних. Як отримали травму та як адаптувалися до нових умов життя, як соціалізувалися, чи допомагав вам хтось на той час?
Юрій Влізло: Я отримав травму в 2020 році внаслідок пірнання. Взагалі не було розуміння про наслідки травми та те, як я буду відновлюватися, що для цього потрібно. Людей, які би швидко дали якісь рекомендації, що треба робити, не було, тому це були лікарні, постійні процеси реабілітації, гіперопіка, і це заважало мені відновлюватися та ставати самостійним. Коли я був у психоневрологічній лікарні на реабілітації, тут показали та підказали, як це робити краще. А через рік після травми "Група активної реабілітації" проводила онлайн-табір, я взяв у ньому участь і отримав розуміння, як покращити реабілітацію. Я почав слідкувати за діяльністю громадської організації, вони дали мені поштовх. Я побачив, що навіть люди з важчими ступенями ураження є самостійними, розвиваються, ведуть бізнес, є громадсько активними. У мене є багато знайомих, які в табір потрапили через 6 років після травми і визнають, що цих 6 років вони просто втратили, бо робили те, що не дало результату. Багато людей після ураження спинного мозку закриваються в собі, сидять у кімнаті, у них навіть на подвір’я немає можливості вийти, тому що буває так, що це багатоквартирний будинок без доступного ліфта, а якщо це сходи й людина не може їх подолати, то її один раз занесли в помешкання і весь час вона там перебуває. Психологічно закривається, думаючи про те, як сприйматиме їх суспільство, ловлячи на собі ці погляди людей, які некоректно чи з нерозумінням ставляться до людей з інвалідністю, які користуються кріслами колісними. Прикольно, що розвиваються мультидисциплінарні команди, вони коректно, використовуючи доказові методи, пришвидшують процес відновлення і якщо немає можливості відновити якісь функції — вчать навиків, які компенсують ці функції, щоб людина ставала активною та самостійною.
Володимир Данилюк: Я отримав травму спинного мозку наприкінці 2019 року при аварії. Я потрапив у Тернопільську обласну лікарню, мені зробили операцію, з цим були проблеми, бо замість однієї потрібної операції, мені зробили п’ять. Процес реабілітації, процес відновлення мій затягнувся. У цьому закладі я пролежав на ліжку близько семи місяців. Не було кому прийти та пояснити, я не знав своєї ситуації, не знав, що зі мною робиться, і так пролежав увесь цей час. Потім ми не витримали цього лежання та переїхали до Львівського військового госпіталю, там зробили ще одну операцію після Тернополя і почали процес реабілітації. Це заняття на кріслі колісному, перші рази мене посадили в крісло і почали пояснювати, що це за стан і що з ним робити. Я там пробув до пів року, навчився в більшості самостійно всього, а потім з часом познайомився з Каріною, яка також користується кріслом колісним. Вона була наставницею програми "Перший контакт", надавала консультації, розповідала про свій життєвий досвід. Каріна запропонувала поїхати у табір, я погодився. У таборі я посилено працював 10 чи 12 днів і після цього мені не потрібна була нічия допомога. Я живу самостійне життя, керую автомобілем, подорожую, фотографую так, як фотографував до травми, і займаюся тим, що займався. Також займаюся спортом, як і робив це до травми. Табір і тренери-наставники дали мені сильний поштовх. По суті те, що ми робимо зараз, тоді зробили вони. Але я втратив час, бо пройшов вже рік після травми, коли я почав активно відновлюватися, а наше завдання зараз — якнайшвидше знайти людину з травмою спинного мозку, надати їй консультацію, допомогти і протягом хоча би 3-4 місяців зробити той самий результат, якого я досяг за рік.
Юрій Влізло у таборі від ГО «Група активної реабілітації». Фото з особистого архіву Юрія Влізла
Юрій Влізло в басейні. Фото з особистого архіву Юрія Влізла"Є стереотип, що доступність потрібна лише людям з інвалідністю, насправді це зовсім не так"
— Ви власним прикладом показуєте, що потрібно вести активне життя, не закриватися в чотирьох стінах. Для цього мають бути створені умови. Наскільки безбар’єрними є громади Тернопільщини? Наведіть приклади на ваших містах, що варто покращити та змінити.
Володимир Данилюк: Згідно з даними Міністерства соцполітики за 2023 рік, в Україні є 3 мільйони людей з інвалідністю, за два роки повномасштабної війни їхня кількість збільшилася на 300 тисяч. Чи помітні результати? Ніби є відчуття, що міста перебудовуються, але не так, як потрібно. В мене в Кременці немає доступного автобуса, немає доступного таксі, бо не всі люди з травмами пересядуть в звичайне авто, тому користуються таксі. Так само із закладами — аптеки, кафе — не є доступними. Ненормативні пандуси, не всі люди піднімуться на той пандус, на який піднімуся я, а хочеться піти в кіно, розважальний центр, хочеться розвиватися, гуляти та подорожувати.
Юрій Влізло: Не завжди бізнес та адміністративні установи є доступними. Є покращення, проте це все відбувається дуже повільно. Є стереотип про те, що доступність потрібна лише особам з інвалідністю, які користуються кріслами колісними, насправді це зовсім не так. Тому що доступність потрібна великій кількості маломобільних груп населення. Кожна людина в певний проміжок часу свого життя може стати маломобільною, тому що всі ми старіємо, так само бувають травми, жінки народжують і ходять з дитячими візками, тому доступність повинна бути для кожного.
Юрій Влізло, член ГО «Група активної реабілітації». Суспільне Тернопіль
Ми також проводимо навчання для членів нашої громадської організації та всіх охочих тренінг по безбар’єрності. Ми вивчали законодавчу базу та практично розглядали, як це покращити, що для цього зробити. Були практичні заняття — ми досліджували бізнес із подальшими рекомендаціями, що потрібно змінити, аби він став доступним для різних маломобільних груп населення. І зараз цей тренінг уже завершується, є гарні результати. Ми не будемо на цьому зупинятися, почнемо в подальшому це втілювати в життя та проводити аудити як бізнесу, так і адміністративних установ, медичних закладів, щоб міста ставали доступнішими та безбар’єрними, а скористатися медичними, адміністративними та бізнесовими змогли всі.
—Чи мали ви приклади впливу? Чи доводилося, до прикладу, звертатися до керівництва міста чи громади, аби зробили те, що вам необхідно — пандус, пониження пішохідних, тощо?
Володимир Данилюк: На власному досвіді ні, але в мене є знайомий з мого міста, який користуються кріслом колісним електричного типу. Він просив, щоб йому зробили тротуар, по якому він зможе спуститися з дому до міста, щоб хоча б провітритися, прогулятися та побачити людей, але йому в цьому, здається, відмовили. Сказали, що це завелика ділянка. Але сам приклад того, що через недоступність людина вже більше восьми років живе в будинку. Я більш активний, я можу деякі перешкоди подолати, а він ні. Це живий приклад того, що потрібно робити доступні пандуси, пороги та тротуари.
— Володимире, ви любите подорожувати. Наскільки доступними є туристичні місця та архітектурні пам’ятки України для людей з інвалідністю?
Володимир Данилюк: В більшості, немає нічого доступного. Це архітектурні місця, вони не хочуть нашкодити цим пам’яткам, як я зазвичай чую, хоча я думаю, що є способи зробити пандус так, аби він не зачепив пам’ятку та не пошкодив її, щоб туди можна зайти та прогулятися. Нещодавно був у Тустані, там так само є можливість трохи покращити, щоб хоча б трішки ближче підійти до цих скель, але вони цього не зробили і такої можливості немає. Я більш активний, я дістаюся до складніших місць, намагаюся простого не шукати. Звісно, бувають моменти, коли це потрібно робити зі сторонньою допомогою, щоб друзі допомагали, я їх навчив, як це правильно робити. Щоб не сидіти вдома, я їжджу та пробую щось подивитися, не зважаючи на те, чи доступними є ці місця, чи не дуже. Але дуже було б добре, щоб були доступні місця, я не кажу вже про гори та скелі, але хоча архітектурні місця, замки, щоб люди могли приїхати, вийти на рівню поверхню і зайти, погуляти, подивитися.
Володимир Данилюк, член ГО «Група активної реабілітації». Фото з особистого архіву Володимира Данилюка
— Про безбар’єрність ми поговорили, а як щодо стереотипності суспільства? З якими стереотипами ви, як люди з інвалідністю, найчастіше стикаєтеся?
Володимир Данилюк: Часто чую запитання: "А коли ти вже підеш? Коли будеш ходити? Чи це надовго?". Так само є запитання: "А ти зможеш мати дітей? Які в тебе можливості в цьому?". Я це нормально сприймаю, говорю, що мені так добре, я звик так жити, я ж не сиджу на місці. На жаль, медицина зараз не може поставити нас на ноги, тому говоримо про те, що краще адаптуватися і вчитися жити так, користуватися кріслом колісним і їздити хоч здалеку дивитися на ту скелю, але краще на неї дивитися, аніж сидіти біля вікна в квартирі і думати про те, що я зможу, а що ні. Функціональність у нас нормальна, ми сприймаємо те, що користуємося кріслами колісними нормально. Про запитання щодо ходьби часто піджартовую, гумор дуже корисний у наші діяльності.
— Ще один стереотип, який існує в суспільстві, що в людей з інвалідністю немає сексу. Я знаю, що ви працюєте в напрямку сексуальної реабілітації. Як змінюється сексуальне життя після травми та як знаходите підхід до людей, яким незручно говорити про це?
Володимир Данилюк: Ми намагаємося цю тему не нав’язувати людям з інвалідністю. З часом бажання про це говорити у них приходить саме, й вони до нас все таки звертаються. Можна пошукати інші ерогенні зони, інші пози. Це є привід для фантазії. У нас є колеги в громадській організації, які мають дітей, мають сім’ї, щасливо живуть.
Юрій Влізло: Стереотип про те, що людина з інвалідністю не може мати дітей чи діти народжуватимуться з якимись порушеннями, це не відповідає дійсності. Сексуальне життя є, воно частково може відрізнятися, але при бажанні досліджувати як і себе, так і партнерку, сексуальне життя може бути ще цікавішим. Бо раніше ти не мав цілі вивчити себе та свою партнерку, а тут є час і можливість це зробити. Тому досліджуючи себе та її, воно емоційно та чуттєво наповнюється.
Члени ГО «Група активної реабілітації» Юрій Влізло та Володимир Данилюк. Суспільне Тернопіль
